암환자 가족 나쁜 소식을 전하는 요령

 암환자 가족 나쁜 소식을 전하는 요령

나쁜 소식을 전하기 전에 환자에게 할 이야기의 내용이나 방법, 환자가 보일 감정적 반응에 대한 대처방안 등을 각 환자에 따라 미리 준비하는 것이 필요하다.

▶분위기를 조성한다.

대화를 위해 적절한 분위기를 조성하는 것이 매우 중요하다. 또 환자의 사생활이 보호되는 곳에서 대화를 해야 한다. 앉아서 이야기 하는 것이 중요한데 이는 환자에게 시간에 쫓기고 있지 않다는 느낌을 준다. 가능한 한 가까이 앉고 눈을 마주치거나 환자의 손을 잡는 등의 동작은 환자가 친밀감을 갖는데 도움이 된다. 만약 대화의 시간의 제한될 때에는 사전에 환자에게 양해를 구해놓는 것이 좋다.

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▶환자의 병에 대한 인식 정도를 알아야 한다.
환자가 자신의 병이나 그 심각성에 대해 어떻게 인식하고 있는지 미리 알아내는 것이 중요하다. 이러한 과정을 통해 환자가 자신의 병에 대해 얼마만큼 잘못된 인식을 하고 있는지를 알아낼 수 있다. 특히 환자가 자신의 병에 대해 부정하거나 회피하는 마음을 가지고 있거나 치료에 대해 비현실적인 기대를 가지고 있는지 유의해서 살펴보아야 한다.

▶환자가 정보를 요구하도록 한다.
어떤 환자는 자신의 병, 치료 및 예후 등에 관해 상세한 정보를 원하지만, 어떤 환자들은 별로 알고싶어하지 않는다. 그래서 환자가 얼마나 알고 싶어 하는지 판단하는 것도 중요하다. 병세가 악화될수록 환자의 알고자하는 마음이 줄어드는 경우가 많다. 환자의 알권리는 존중되어야 하지만 때로 환자가 알지 않고자 하는 권리도 존중되어야 한다.

▶정보를 제공한다
나쁜 소식을 예고하는 것은 환자의 충격을 더는 데 도움이 될 수 있다. 반드시 환자의 병에 대한 이해의 정도나 어휘수준에 맞추어 이야기해야 한다.

▶공감과 탐색을 한다.
나쁜 소식을 접하는 환자가 침묵, 슬픔, 오열, 분노 등 다양한 격한 감정을 표출하는 것은 당연하다. 환자가 겪는 감정에 동감하고 탐색하며 인정해주는 것이 매우 중요하다.

▶선택할 수 있는 치료법과 기대되는 결과를 설명한다.
치료 계획을 준비하여 환자와 상의하는 것은 좋은 방안이다. 선택할 수 있는 치료법과 기대되는 결과를 설명하는 것은 불확실성을 줄이고 환자의 불안감을 해소하는데 도움이 된다.

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⊚사별

▶사랑하는 사람이 사망하면 가족들은 죽음의 현실을 받아들이고 환자와 작별할 시간을 가질 필요가 있다. 고인과 함께 보낸 시간들이 남은 자들의 슬픔을 극복하는 데에 도움이 될 수 있다. 모든 line과 도뇨관, 기계를 제거하고, 고인의 몸을 깨끗이 한 뒤에 가족들에게 고인의 몸을 좀 더 가까이 접할 수 있는 기회를 줄 수 있다. 영적지도자나 사회복지사의 도움으로 고인의 가족들이 겪고 있는 이러한 변화를 촉진시킬 수 있다.

- 임종을 지키고, 장례절차에 참여한다. 미리 준비하고 참여를 원하는 사별가족 (어린이 포함)에게 많은 도움이 된다.

- 사별가족에게 그들이 갖게 될 감정들과 안쇄물 등을 통한 자발적인 지지를 해줄 수 있는 정보를 준다.

- 사별가족들은 상실이라는 현실, 즉 죽음의 결과를 받아들여야만 한다. 왜냐하면 죽음을 거절하는 것, 또는 죽음의 의미조차 거절하는 것, 죽음의 불가역성을 거절하는 것이 오래 지속되면 때로는 병리적인 슬픔으로 이끌어 갈 수 있기 때문이다.

- 사별가족들은 축은 사람이 더 이상 존재하지 않는 현실에 적응하도록 새로운 일을 시작하거나 고인이 된 사람에게 의존했던 상황에서 독립해야 한다.

- 사별가족들은 슬픔이 고통스럽다는 것을 받아들여야 한다. 알코올이나 신경안정제와 같은 약물의 사용, 분노의 감정을 회피하거나 죄책감과 슬픔의 감정을 회피하는 것, 일이나 성에 지나치게 깊이 빠지는 것 등으로 슬픔에서 오는 고통을 피하기 보다는 받아들이도록 해야 한다.

- 사별가족들은 시간이 지나면 고인에게 쏟았던 많은 감정적인 에너지를 철회하고, 그 에너지를 다른 관계에 솓기 시작할 수 있어야 한다.

 사람들은 다양한 방법으로 사랑하는 사람을 잃은 것에 대처한다. 어렵고 힘든 시간일지라도 그러한 경험이 개인의 성장을 가져올 수 있다. 죽음에 대처하는 올바른 방법은 없다. 사람들이 슬퍼하는 것은 그 사람의 성격과 죽은 사람과의 관계에 따라 다르다. 인간이 어떻게 슬픔에 대처하는가는 암을 가진 경험, 병이 진행되는 방식, 그 사람의 문화적, 종교적인 배경, 대처능력, 정신력, 지지체계와 사회적, 경제적 상태의 영향을 받는다.

슬픔은 손실에 반응하는 정상적인 과정이며 죽음과 같은 신체적인 손실에 반응하거나 이혼이나 실직 등 사회적인 손실에 반응할 때 느낄 수 있다. 사족이 암이라는 질병을 견뎌낼 때 많은 손실을 경험하게 되고, 손실은 슬픔을 유발시킨다. 슬픔은 정신적, 신체적, 사회적, 감정적인 반응으로 경험하게 된다. 정신적인 반응으로는 화, 죄의식, 근심, 슬픔과 절망이 해당된다. 신체적인 반응으로는 수면장애, 식욕의 변화, 신체적인 문제, 질병이 포함된다. 사회적인 반응은 가족 중 다른 사람을 돌보는 것, 가족이나 친구를 돌보는 것, 또는 직장으로 돌아가는 것에 대한 감정들이 포함된다.

사별로 인한 술픔의 과정은 고인과의 관계, 죽음을 둘러싼 상황, 고인에 대한 애착에 따라 다르다. 슬픔은 현재의 신체적인 문제, 고인에 대한 지속적인 생각, 죄의식, 적대감, 사람이 일반적으로 반응하는 방식의 변화에 의해 나타난다. 슬픔은 일상생활로 돌아가기 전에 애도자들이 완성해야 하는 과정들을 포함한다. 이런 과정들은 고인과 이별하는 것, 그가 없는 세상을 재정리하는 것, 새로운 관계를 형성하는 것 등이 해당된다. 고인과 이별하기 위해서 사랑하는 사람에게 주었던 감정적인 에너지를 쏟을 또 다른 방법을 찾아야 한다. 이것은 고인이 사랑을 받지 않았다거나 잊혀져야 한다는 것을 의미하는 것이 아니라 감정적인 에너지를 새로운 곳으로 돌리거나 다른 사람에게로 돌릴 필요가 있다는 것을 의미한다. 또한, 고인이 없는 세상에 살기 위해서 가족들의 관계와 규칙들을 재조정할 필요가 있다.

 상실을 경험한 가족들은 다음과 같은 과정을 겪어야 한다. 첫째, 상실을 현실로 받아들이고, 둘째, 상실로 인한 고통을 경험하며, 셋째, 상실 후의 새로운 환경에 적응함으로써, 넷째, 새로운 삶을 건설해야 한다. 애도는 신체적, 정서적, 인식적인 모든 영역에서 일어나게 된다. 신체적으로는 가슴이 답답하고 조이는 것 같고 심장이 두근거리며 쇠약감, 의욕 상실, 위장 장애, 체중 변화 등이 나타날 수 있고, 정서적으로는 감정이 무뎌지거나 슬픔과 두려움, 화, 죄책감, 외로움, 절망감, 양가 감정 등이 나타날 수 있다. 인식에 있어서는 불신, 혼란, 집중 장애 등이 있을 수 있다. 그러나, 다음과 같은 경우에는 의사의 진료가 필요하다.

- 6~12개월 이상의 애도

- 고인에 대하여 이야기할 때마다 강한 슬픔을 느낄 때

- 말하는 내용이 모두 상실과 관계되어 있을 때

- 사소한 일에도 강렬한 슬픔 또는 애도 반응이 나타날 때

- 고인이 겪었던 것과 유사한 증상을 나타낼 때

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말기암환자 환자에게 해줄 수 있는 것

 말기암환자 환자에게 해줄 수 있는 것

◎개요
암과 같은 만성질환자들은 가족 구성원들에게 매우 의존적이고 가족의 태도에 크게 영향을 받게 되므로 가족의 지지는 이들의 회복에 직접적인 영향을 미치며 질병경험에 대처하고 변화에 잘 적응하도록 촉진적인 역할을 한다고 하여 가족이 암환자에게 가장 커다란 도움의 자원임을 알 수 있다. 말기 암환자의 가장 큰 두려움은 병이 심화됨에 따라 가족이 포기하지 않을지를 가장 두려워하는 것이며 입원환자의 경우에서도 가장 큰 공포는 가족과의 분리감이다.
 Quayhagen & Quayhagen (1989)은 환자를 돌보는 가족원에게 흔히 정서적 지지를 주는 사람은 87%가 혈연관계에 있는 사람들이었다고 하였고 Baillie et al(1988)은 가족원이 기혼자인 경우는 배우자가 (63.2%) 주요 지지자원이었다고 하였다.

◎환자에게 해줄 수 있는 것

▶위안과 감정을 나누기
말기 암 환자들에게 공통적으로 소중한 것들의 상실에 대한 두려움, 짐이 되는 것에 대한 두려움을 갖는다. 그러므로, 환자와 함께 이야기하고, 영화를 보고, 책을 읽거나 함께 있어 주면서 환자를 친구처럼 대하는 것은 환자에게 큰 위안이 된다. 또한, 환자에게 가족들과 친구들을 두고 떠나는 것과 같은 두려움과 근심을 표현하도록 하고 그것을 들어줄 준비를 한다.

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▶말하기보다 들어주고 지금의 상태, 감정을 표현할 수 있도록 물어보기
대화는 항상 문제를 해결하지 않을 수 있다. 대화를 하다가 대화가 끊기는 잠깐의 시간을 참지 못하는 사람도 있을 것이다. 하지만 그 잠깐의 시간을 끊고 대화를 하려 하지 말고 환자가 자신의 감정, 현재 상태를 표현할 수 있도록 기다려주고 들어주라.
 자신의 입장에서 환자가 이렇게 생각하겠지 지금은 이렇겠지 하고 추측하지 말고 물어보라.
 일반적으로 침묵 가운데 있으면 두려움을 느끼게 되며 죽어가는 환자들도 포기하여 홀로 있게 되는 것을 두려워 한다. 이러한 두려움은 통증에 대한 두려움보다 더 크다는 사실을 알고 있다. 환자가 너무 아파서 말을 할 수 없을 때 누군가가 간호해주고 관심을 갖고 있다는 확신을 필요로 한다. 가족들은 침묵을 유지하는 의사소통을 함으로써 죽어가는 환자를 지지할 수 있다.
 긍정적이고 수용하는태도로 상대방의 말을 주의깊게 들어만 주고 그 말에 대한 반응을 하지 않는다. 그러므로 상대방이 계속 말할 수 있도록 하며 눈은 상대방을 바라본다. 사려 깊은 침묵은 자신과 상대방에게 생각을 정리할 시간을 주며 환자의 감정을 언어화하도록 돕는다. 말보다는 진지한 경청이 중요하다. 환자는 열심히 들어줄 사람이 있을 정도로 자신이 중요한 사람임을 깨닫게 하며 동시에 내적인 긴장을 해소시킬 수 있다.

▶환자가 선택할 수 있도록 하기
환자들은 또한, 인간적인 품위와 통제능력의 상실에 대한 염려가 크다. 가족들은 환자가 자신의 의사를 표현할 수 있도록 하고 환자의 개인적인 요구들을 존중한다면, 제한되고 어려움이 많은 상황에서 섵낵의 자유는 그낄 수 있도록 함으로써 큰 기쁨이 될 수 있다.

▶가족들 간에 환자를 돌볼 수 있는 기회를 공평하게 하기

사랑하는 사람의 죽음을 앞두고 있는 가족의 입장에서는 현재가 가장 큰 스트레스를 받고 있는 상황이라 할 수 있으며 환자를 돌보는 일이 가족들에게는 큰 부담이다. 환자 30~50%가 가족 구성원으로부터 상당한 도움을 필요로 한다. 환자를 돌보다 보면, 가족 구성원 누군가가 환자를 간병하기 위하여 일을 그만두거나, 가족 중 누군가가 아프게 된다. 뿐만 아니라, 환자의 질병영향으로 가족의 저축이나 주요 수입원을 손실하게 되고 더 싼 집으로 이사하거나, 다른 가족 구성원의 중요한 치료나 교육 계획을 미루거나 바꾸어야만 하는 어려움이 있다. 즉 가족 간의 역할 및 상호작용 양상의 변화, 생활양식의 파괴, 그리고 미래에 대한 계획의 변경 등이 초래되고 암환자 가족들은 육체적 피로, 슬픔, 우울, 불안, 두려움 등 신체적, 정신적 및 정서적 증상을 호소할 뿐만 아니라 경제적 부담까지도 감수하게 되는 것이다.

 '간병에 효자 없다'고 하듯이 간병기간이 길어지면 서로에게 상처를 줄 수 있기 때문에 개개인의 상황에 맞게 조정하여 가족들 간에 가능한 한 간병 부담을 공평하게 하는 것이 좋다. 서로에게 상처를 주지 않도록 서로를 격려하고, 역할을 나누거나 기간을 정하여 일을 분담하도록 한다. 이러한 기회는 환자에게도 가족들과 애정을 나누고 가족으로서의 일체감을 가질 수 있는 기회가 된다.

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▶환자와 함께 있어준다.

아무 말없이 단지 '거기에 함께 있는 것(be there)'을 하는 것으로도 환자에게 도움이 된다.

 옆에 있어 준다는 것은 "나는 일정한 시간 당신을 위해서 시간을 할애한다"는 것을 환자에게 알릴 수 있는 행위이다. 복도에 서서 말하는 것은 중요한 것을 말할 수 없다. 그러나 방안에 들어가 옆에 앉게 되면, 일정한 시간 서로 공통된 시간을 사용한다는 뜻이 된다.

▶예비적 슬픔을 함께 나누어라.

환자에게도 가족에게도 곧 다가올 죽음을 생각하며 미리 슬퍼하는 마음이 있다. 혼자 슬퍼하기 보다는 환자와 함께 슬픔을 나누는 것이 낫다. 환자의 입장에서는 자신의 죽음을 가족이 슬퍼해준다는 사실이 오히려 위로가 될 수도 있다. 환자가 원한다면 함께 슬픔을 나눌 수 있도록 환자가 살아있는 동안에 장례식을 미리 치러 보는 것도 의미가 있다.

▶화해하라.

서로 다투었던 일이 있었다면, 먼저 사과하고 화해하는 것이 좋다. 혹시 환자가 화해를 청하면 받아들이고 용서하라. 이 땅에서 묶었던 것들을 다 풀고, 편안히 떠날 수 있도록 해주는 것이 좋다. 또 그렇게 하는 것이 뒤에 남은 사람의 마음도 편안하게 해준다.

▶최선을 다해 환자를 돌보라.

환자와 함께 보낼 시간이 얼마 남지 않았음을 기억하고 최선을 다하라고 권하고 싶다. 말기 환자가 가지고 있는 신체적 증상들을 어떻게 다루어야 하는지에 대해 호스피스 간호사에게 자문을 구하는 것이 좋다. 환자를 돌보는 일이 힘들고 짜증이 나더라도 마지막까지 웃는 얼굴로 대하는 것이 사별 후에 도움이 된다.

▶때가 되면 "안녕"이라고 말하라.

임종이 가까워오면 환자를 보내주어야 한다. 가족이 '안된다'고 하며 마음으로 붙잡고 있으면, 환자는 죄책감 때문에 떠날 수가 없다. 죽음에 임박한 환자를 위해 우리가 해줄 수 있는 배려는 마음으로부터 "당신이 준비가 되었을 때 떠나도 좋다"고 허락해주는 것이다. 사랑하는 사람과 헤어지는 것은 가슴이 찢어지고 목이 메이는 일이지만, 시간이 되면 "안녕"이라고 말해주는 것이 도움이 된다.

▶의료진의 도움을 청하기

환자를 집에서 돌볼 때 가족들은 의료진의 도움이 필요할 때가 있다. 가족은 다음과 같은 상황에 처했을 때 의사나 간호사에게 연락해야 한다.

- 환자의 의식이 변할 때

- 처방된 진통제의 용량으로 통증이 완화되지 않을 때

- 환자가 신음하는 것과 같은 불안증상을 보일 때

- 환자가 숨쉬는 것을 힘들어 하고 불편해 보일 때

- 환자가 소변이나 대변을 볼 수 없을 때

- 환자가 심하게 우울해 하거나 자살에 대해 이야기할 때

- 환자가 약을 복용하기 어려울 때

- 목, 등이나 허리의 통증을 호소하던 환자가 팔이나 가슴, 다리의 날카롭고 칼로 베는 듯한 압박감이나 통증을 호소하는 경우

- 목, 등 혹은 허리에 통증을 느끼며 팔이나 가슴, 다리의 근력이 약화되고, 감각이나 자율신경기능이 소실될 경우(방광기능의 장애, 항문괄약근 기능의 장애 등)

- 가족이 환자를 돌보는 것을 당황해 하거나 너무 슬퍼하거나 환자와 함께 있는 것을 두려워할 때

- 가족들이 어떻게 대처해야 할지 모를 때

▶환자에게 말기라는 사실을 알릴 것인가

암 환자와 가족들은 과거보다 더 말기치료의 결정에 참여하기를 원하고 있다. 그러나, 심각한 상황에서도 대부분의 사람들은 말기암의 치료에 대해 전혀 의논하지 못하고 있다. 특히, 우리나라의 경우, 환자가 겪을 심리적 부담과 치료의 희망 상실에 따른 치료의 포기 등의 이유로 가족들이 환자에게 말기라는 사실을 알리기 꺼려하는 경향이 있다. 그러나, 최근 암환자와 가족들을 대상으로 한 연구에 따르면, 환자의 90%이상이 말기라는 사실을 알기를 희망하며 가족의 80%정도가 환자에게 알리기를 바라고 있다. 환자들은 그들의 질병과 그것이 삶에 어떤 영행을 미치는지에 관한 정보를 듣고 정보를 다른 사람들과 공유하고 치료에 대하여 결정할 권리가 있다. 그러므로, 말기 암환자들은 계획된 과정이나 치료, 이득과 위험, 그리고 가능한 다른 대안에 대해서도 알아야 한다.

 병이 악화될수록 어떤 환자들은 효과가 있을 것이라는 희망이 보이는 모든 약과 치료를 시도해보기를 원할지도 모른다. 어떤 환자들은 적극적으로 의학적인 치료를 하는 것을 포기할지도 모른다. 많은 환자들은 의사, 가족, 친구의 조언을 구하기도 한다. 그러나, 어떠한 치료를, 어떻게, 얼마나 많이 혹은 얼마나 적게 받을 것인가는 환자와 가족들이 결정하는 것이다. 때로는 심각한 병이나 정신상태의 변화 때문에 이러한 결정을 할 수 없는 환자도 있다. 이런 이유 때문에 암환자들은 자신이 원하는 바를 의사나 가족들에게 미리 알리는 것이 중요하다. 환자들의 이런 결정은 시간이 지남에 따라 변할 수도 있다.

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 사전의사결정은 나중에 환자가 의사 표현을 할 수 없을 때 혼돈이 발생하는 것을 막기 위해 환자들이 원하는 것을 가족, 친구, 의료진들에게 전하는 방법이다. 말기치료에 대한 선택은 건강할 때조차도 어렵다. 심하게 아플 때 이런 결정을 하는 것은 당황스러울 수 있다. 그러나 환자들이 건강할 때 이런 결정을 해놓지 않으면, 후에 환자와 사랑하는 사람들에게 더 큰 짐이 된다는 것을 알아야 한다. 말기 치료 시 바라는 점들을 말하는 것은 암환자들이 그들이 살면서 가졌던 전엄과 가치들을 가지고 생의 마지막을 바라볼 수 있게 해준다. 이러한 사전의사결정을 기록하는 것은 한번에 이루어지는 것이 아니라 여러 차례의 설명과 논의를 통해 이루어져야 한다. 사전의사결정은 환자의 상황에 따라 변할 수 있으므로 사전의사결정에 서명한 후라도 환자는 언제든지 결정을 바꿀 수 있다.