암질환은 신체기능을 수행하는데 커다란 변화를 가져옴은 물론 심리적으로 여러 문제점을 야기하기 때문에 암진단을 받고 투병생활을 하고 있는 대부분의 사람들은 불안, 두려움, 우울, 심리적 충격 및 절망감과 같은 다양한 정서적 변화를 경험하게 된다.
▶암환자의 심리반응 단계
◎제 1기(충격, 불안, 부정기)
암에 대한 환자의 첫 반응은 대부분 "그럴리가 없는데...믿어지지 않는데..."라는 불신으로 최초의 충격상을 나타내며 이는 부정을 통해 불안감을 소멸시키려는 심리방어기전이다.
불안은 두려움과는 다르며 본질적으로 방향이 없고 무슨 이유인지 모르는 것으로써 어느 정도 존재론적이며 실존적인 것으로 존재의 무, 비존재에 대한 두려움으로 임종환자가 갖는 자연스러운 반응이다. 불안에 대한 정확한 진단은 중요한데 이것으로 불안의 원인을 감소시킬 수 있기 때문이다. 따라서 특정한 두려움을 분류하여 대처하도록 함은 막연한 불안을 일반적이고 전체적인 것으로 다루는 것보다 효과적이다.
개인마다 죽음에 대해 특정한 두려움을 가지며 각 개인은 두려움에 대해 유일한 반응과 대처를 하게 된다. 개인은 그들의 인격, 성격, 과거의 경험, 방어기전 등의 영향을 받아 반응하게 된다.
- 미지에 대한 두려움 - 외로움에 대한 두려움 - 가족과 친구의 상실에 대한 두려움
- 자기조절능력 상실에 대한 두려움 - 육체의 상실과 무력감에 대한 두려움
- 고통과 괴로움에 대한 두려움 - 정체성 상실에 대한 두려움 - 슬픔에 대한 두려움
- 퇴행에 대한 두려움 - 절단과 부패, 매장에 대한 두려움
이러한 두려움에 대해 패티손은 임종환자가 그의 남은 능력을 죽음의 과정에서 사용할 수 있도록 관심과 지지로서 도와야 한다고 하였다. 이것은 죽음을 알 수 없는 것으로 인식함과 함께 모르는 것으로 죽음의 과정을 그가 알 수 있고 감당할 수 있는 것으로 즉 죽음을 알 수 없는 것으로 대면하기보다 죽음의 과정을 알고 대면하는 것으로부터 시작할 수 있다. 불가피한 소외를 통해 견뎌내는 것을 배울 수 있으며 친척, 친구, 모든 활동들의 상실을 대면할 수 있고 화해할 수 있어야 한다. 만약 그가 슬픔을 정리하고 수용할 수 있다면 자신으로부터 혹은 타인으로부터 자기 조절 능력의 상실이 수치스러운 경험이 아님을 인식할 수 있다.
◎제 2기(반응성 우울기)
불면증, 식욕상실, 의욕감퇴, 슬픔과 일상생활 패턴의 붕괴를 보이며 이 속에는 "왜 하필 내가..."라는 분노가 섞이기도 하고 "그래, 내 차례다..."라는 식으로 자신을 애도하기도 하는 시기이다.
우울은 죽음에 직면한 환자의 또 다른 정서적 반응이며 임종 환자의 슬픔의 한 부분으로서 즉각적인 상실을 인식하는 자연스런 반응이다. 우울은 하나의 기전으로서 사랑하는 것을 모두 잃게 되는 것을 준비하는데 도움을 주는 것이다. 이러한 우울은 또 다른 치료를 다른 환자에게 제공해야 함을 암시한다. 이미 어떤 상실에서 오는 반응으로서의 우울과는 달리 확신과 용기로 환자를 유쾌하게 해주며, 이러한 경우 상실에 대한 그의 슬픔은 하나의과정으로서 흔히 치료적이다.
우울은 환자가 자신의 슬픔을 표현하도록 격려하며 허용하는 태도로 환자를 지지하고 도울 수 있다.
◎제 3기(낙관기)
의사가 최선의 치료를 시행할 것이며 치료결과가 좋으리라는 희망과 안심 속에서 종전까지 비관적이던 환자의 상당수가 낙관적으로 변한다. 또 치료가 시작되어 병세가 호전되는 경우 암과의 투쟁에서 기선을 제압했다는 낙관적 자세를 지켜나가게 된다.
◎제 4기(종교-철학에의 귀의기)
어느 정도 시간이 지나 심리적 적응과정을 거치면 운명으로 받아들이거나, 신과 하늘에 타협을 구하면서 마음의 자세가 종교적, 철학적으로 되는 시기로, 종교에 귀의하여 하늘과 신에게 모든 것을 맡긴다는 태도를 보이거나 나름대로의 인생관, 생활철학이 성숙하게 된다.
▶자신을 위해 할 수 있는 것
◎주변 사람들에게 당신을 도와달라고 말하기
가족들이나 친구들은 당신을 도우려는 준비가 되어 있다. 당신을 위해 할 수 있는 일들을 구체적으로 가르쳐 준다면, 고마워할 것이다.
◎좋았던 순간들을 기억하기
좋았던 순간들을 화상하려고 하고 자신이 예전의 좋았던 시간에 있다고 생각해 본다. 이때 앨범을 보는 것이 도움이 된다. 사진을 찍었던 때는 대부분 좋은 일들이 있었을 때 혹은 추억으로 남기고 싶었던 순간들이다. 사진을 통해 추억이 깃든 순간들을 회상할 수 있으며 가족들과 이 순간들을 나누는 것도 좋다.
◎하루하루를 의미있게 보내기
"나는 삶의 양이 아니라 질이 가장 중요하다고 믿는다"고 한 어느 말기 암 환자의 말처럼 소중한 시간이 얼마 남지 않았다는 사실을 알게 될 때, 우리가 삶을 바라보는 관점과 가치를 두는 것에 실존적인 변화를 가져온다. "내일은 어떻게 보낼까?" 계획하며 잠이 들고 "오늘은 무엇을 할까?" 생각하며 하루를 시작한다. 이와 같이 병은 삶을 단순화시켜서 때로는 과감히 포기할 수 있도록 하기도 하며 가치관을 바꾸기도 한다. 과거에는 소중했던 것이 사소해 보이며 하찮았던 것들이 의미있게 다가올 수 있기 때문에 생각하기에 따라 오히려 새로운 인생을 맞이할 수 있게 되며 예상하지 못했던 기쁨을 발견할 수 있다.
그러므로, 말기환자들의 살고자 하는 강한 의지가 삶의 질을 높일 수 있기 때문에 평범한 것이든 특별한 것이든, 하루하루를 단지 일상적인 일들의 반복으로만 보내는 것이 아니라 의미있게 보낼 수 있다면, 오히려 건강한 사람들보다 하루하루를 더 의미있게 보낼 수 있다.
삶의 질이란 인간생활의 질에 관한 문제를 평가하는데 있어서 일상생활을 통한 인간 살므이 정도와 가치에 관한 것을 다루는 것이다. 다시 말해 신체적, 정신적 및 사회 경제적 영역에서 각 개인이 지각하는 주관적 안녕상태로 정의하였고 최수자는 삶의 질이란 품위있는 삶, 인격적 대우와 존경, 자긍심, 건강유지, 나아가 하느님 모상을 닮은 인간의 성숙에 도움이 되는 모든 것을 포함한다고 하였다.
Ferrell(1996)은 암환자의 삶의 질을 신체적 안녕, 심리적 안녕, 사회적 안녕 및 영적 안녕으로 개념화하고 암환자의 신체적 안녕은 증상조절과 경감 그리고 신체적 기능 유지 및 독립적인 활동 유지를 통해 증진될 수 있다고 하였다. 심리적 안녕은 암환자로 하여금 통제감을 갖게 하는 것과 삶의 긍정적인 태도를 갖게 하는 것으로 증진될 수 있다고 하였고, 사회적 안녕은 지지그룹의 역할로 향상될 수 있다고 하였다. 영적 안녕은 암환자로 하여금 불확실성으로 특정 지어지는 질병과정에서 희망을 유지하게 하고 삶의 의미를 갖게 하는데, 개인의 신앙과 영적 간호중재로 향상될 수 있다고 하였다.
우울은 삶에 대한 비관, 활력 저하, 수면장애, 식욕 저하, 흥미의 상실을 동반하기 때문에 삶의 질을 더욱 저하시킬 것이다. 신체화 경향은 건강에 대한 자신감을 떨어뜨려서 삶의 질을 저하시키고, 불안은 미래를 부정적으로 해석하게 만드는 인지적 왜곡과 초조감과 같은 신체적 증상을 동반함으로써 삶의 질에 영향을 미치리라 생각된다. 한편 적대감은 자신과 타인에 대한 내적인 분노와 불만족감을 통해 정서적인 불편감을 더욱 가중시킬 것이다. 따라서 이러한 정신병리는 암환자의 삶의 질에 미치는 영향이 어느 것보다 크므로 반드시 조기에 파악되고 치료되어야 할 것이다.
◎긍정적으로 생각하기
대부분의 사람들은 암이 더 이상 치유될 수 없다는 것을 알았을 때 감정적으로 당황하기 쉽다. 때로는 일시적으로 생의 의지를 잃을 수도 있지만, 시간이 지남에 따라 점차 긍정적으로 생각한다. 많은 말기 암 환자들은 희망, 인내, 용기로 삶의 가치에 대해 긍정적인 태도를 가진다. 삶의 긍정적인 면을 강조하는 것은 여생에 대한 의미, 목적, 위안을 더해줄 수 있다.
희망은 암과 같은 생명을 위협하는 질병이나 죽음에 대처하는데 중요한 요소이다. 인간이란 그 자신이 삶의 의미와 가치를 지니고 있다고 인색했을 때에만 생존이 가능하며 삶의 의미, 가치나 희망이 의식에서 사라지면 죽음과 같은 상태가 되므로 희망에 대한 거부는 죽음이며 희망이 없는 사람은 위기상황에 있으므로 희망은 행동과 지속적인 삶을 위한 상황에 절대적으로 필요한 요소임을 알 수 있다.
희망은 "욕망과 기대감 또는 신뢰감"으로 표현되며, 희망은 미래에 선을 성취하는 기대로서 현실적으로 가능하고 개인적으로 중요한 것으로, 이 기대는 의미추구의 본질적인 구성요소로서 서술되어 왔고, 희망의 원천은 가족지지, 암치료, 간호인, 그들 자신의 내적자원, 종교나 하느님, 긍정적 성과의 일반적 기대(평화스런 죽음, 장기기증)등이 있다.
희망은 개인이 질병에 대처하고 적응하는데 주요인자가 되며 지쳐있는 신체와 정신에 힘과 활력을 주어 가장 짧은 시간 내에 강력한 심리적 변화가 관찰될 수 있으며 상호작용 반응에서 동기체계를 활서오하시켜주며 생존을 위한 중요한 상황에서 희망유지는 생명을 연장시킨다고 하였다.
건강전문가들은 대상자가 사랑받고 있으며 필요한 존재라는 인식과 가치있는 존재임을 인식하도록 함으로서 희망을 갖도록 할 수 있는데, Madeline과 Vailot(1970)는 환자가 가치있는 어떠한 삶의 목표를 지향하도록 도와주어야 하며 이는 개방적이고, 따뜻하고, 인간적인 관계라고 지적하였다.
◎결정에 참여하기
암이 진행될수록 환자는 가족이나 다른 사람에게 의존하게 되며 이는 자존심이 상할 수도 있다. 그러나, 환자가 움직이기 어렵고 누워있게 될지라도 여러 가지 일들을 결정할 수 있다. 자신의 치료, 하루일정, 선호하는 음식 등을 결정할 수 있다. 또한, 자신을 편안하게 하기 위해 필요한 것들, 예들 들면, 자신의 옷을 입을 수 있고 이불과 베개를 선택할 수 있으며 쉬고 자는 것 등을 계획할 수도 있다.
◎자신의 생각을 나누고 표현하기
사람들이 두려워하는 것은 죽음이 아니라 죽음을 앞둔 날들이다. 많은 사람들이 이 시간 동안 경험하지 않을 수도 있는 통증을 막연히 두려워하고 가족에게 짐이 되지 않을까 걱정한다. 또한, 환자들은 사회로부터의 고립, 그전의 모습과 가치있는 일들, 그리고 사랑하는 사람들의 상실, 혹은 감정적 통제력을 상실하게 될 것을 두려워하고 슬퍼할 수도 있다. 죽음 이후는 어떻게 될까? 가족과 친구들은 어떻게 될 것인가? 가족과 친구들은 환자의 죽음에 대해 어떻게 반응할 것인가에 대해 생각하고 있을지도 모른다. 이러한 생각과 감정들을 가족이나 친구들과 나눈다면 서로 공감할 수 있을 것이며 이러한 감정을 공유하는 것 환자나 가족들의 스트레스를 감소시킬 수 있다.
◎병에 대해 의료진과 상의하기
의료진은 환자에 대한 정보를 알려주는 것을 주저할 수도 있다. 또한 예상되는 상황을 정확히 설명해줄 수 없을지도 모른다. 때로는 당신이 들을 준비가 될 때까지 기다리고 있을지도 모른다. 그러므로, 알고 싶은 것이 있으면 의사에게 물어보는 것을 주저하지 말아야 한다. 환자에게 다가올 일에 대해 묻고 그 답을 듣는 것은 환자의 권리이다. 자신의 병, 남은 삶, 임종에 대해 구체적으로 질문함으로써 환자가 모든 것을 들을 준비가 되었다는 것을 의료진에게 알려야 한다. 병에 대해 솔직하게 대화를 한다면, 환자가 어떤 치료를 받고 싶고 어떤 치료는 받고 싶어 하지 않는지를 이해시킬 수 있고, 환자를 어떻게 위로할까 고민하고 있는 가족과 친구들을 도와줄 수 있다. 또한, 다른 암 환자들과 병에 대해 이야기함으로써 당신이 짊어지고 있는 문제의 무게의 부담을 줄일 수도 있다. 가족과 친구들과 문제를 풀려고 하지 말고 단지 이야기를 나누는 것, 혹은 당신과 함께 편안하게 있어주는 것만으로도 큰 위안을 줄 수 있다는 사실을 알려 줄 필요가 있다. 자신이 가장 좋은 친구가 될 수 있다는 점을 기억하고 때로는 자신을 격려하기 위해 자신에게 의존하는 것이 도움이 될 수 있다.
◎죽은에 대해 생각해보고 연습하는 시간을 갖는다.
죽음에 대한 느낌과 의미를 나누는 워크숍이나 장례식에 참석하는 것은 자신의 죽음에 대해서 생각해볼 수 있는 유익한 기회가 된다. 때로 사랑하는 가족들과 함께 "나는 어떤 식으로 죽고 싶은가?", "내 장례식은 어떻게 해주기를 원하는가?", "내가 입던 옷이나 아끼는 물건들을 어떻게 처리해주기를 원하는가?" 등에 대해 서로 묻고 답하는 시간을 가져보는 것도 유익할 것이다.
◎유언장을 작성해본다.
어느 날 문득, 자신의 죽음이 가까워져졌다고 생각하고 유언장을 작성해본다. 생일날 저녁에 해보는 것도 의미가 있다. 매년 생일을 맞을 때마다 지난 1년간 살아온 삶을 되돌아 볼 수 있으니까.
▶주변을 위해 할 수 있는 것
◎역할 변화에 공감하기
환자의 가족이나 친구들은 환자가 처음 말기라는 사실을 알게 되었을 때처럼 충격과 혼란, 분노와 무력감 등의 감정에 휩쓸리게 되고 이를 극복하기 위해서 시간이 필요하다. 이 시기가 지나면 직장이나 가정에서의 환자의 역할 변화에 대해 가족들과 상의할 필요가 있다. 이 때, 환자는 사랑하는 배우자로서, 부모로서 혹은 자녀로서, 좋은 친구로서 그리고 책임감 있는 사회인으로서의 모습은 변하지 않는다는 사실을 자신이나 사랑하는 사람들에게 상기시키며 이해할 필요가 있다.
◎삶을 나누기
때로 환자들은 스스로의 삶을 자율적으로 조절하지 못해서 우울해질 수도 있다. 병이 악화될수록 여러분이 잃게 될 삶과 사람들 때문에 더 우울해질 수 있다. 이러한 우울은 여러분이 사랑하는 사람들을 슬프게 할 수 있다. 그러나 바꿀 수 없는 것보다는 여러분이 소중히 생각하는 것들, 가족, 친구, 가치에 집중한다면, 마음의 평화를 얻게 되고 현실을 이겨낼 수 있을 것이다. 인생을 살아 오면서 만났던 많은 사람들에게 자신의 육체적, 정신적 삶을 나누어 주었으며 그러한 나눔의 그들 안에 존재한다고 믿는다면, 특히 지금 가까이 만나는 사람들 안에서 자신을 발견할 수 있다면, 잃은 것이 아니며 자신의 삶이 끝나는 것이 아니라 계속됨을 이해할 수 있을 것이다.
삶의 마지막에 직면해 있는 사람들이 모두 평안을 찾고 죽음을 받아들이는 것은 아니지만, 시간이 지나고 주변사람들이 지지해 준다면 죽음을 받아들일 수 있을 것이다. 이런 감정들을 사랑하는 사람, 성직자, 사회복지사 등에게 말하는 것도 우울을 완화시켜줄 수 있다. 이 과정에서 여러분이 어떻게 적응하고 수용하는가에 따라 주변 사람들에게 죽음에 대한 공포와 슬픔을 줄 수도 있고, 반대로 삶에 대한 용기와 감동을 줄 수도 있다.
세상에 태어나 자신의 삶이 참으로 가치가 있었음을 깨닫고 생명을 준 세상에 감사하며, 사랑하는 사람들에게 '사랑한다', '그동안 고마웠다'는, 서로에게 나누는 작별인사를 통해 여러분의 삶이 사랑하는 사람들의 삶에 배어나는 것을 느끼게 할 수도 있다. 때로는 미소나 가벼운 접촉이 말보다 더 많은 것을 말해줄 수 있다. 자신도 역시 또 다른 생명을 나누어주기 위해서 자신을 세상에 내맡길 수 있다면, 그처럼 아름다운 삶은 없을 것이다.
◎환자인 내가 가족을 떠나고 없는 상황을 연습시키는 준비하기
환자는 환자대로, 가족들은 가족들대로 환자가 떠난 뒤 남은 가족들은 어떻게 살아가야 할지 구체적으로 준비해야한다. 환자가 떠날 준비를 제대로 하지 못했을 때 남은 가족들은 힘겹고 버거운 삶을 이어갈 수밖에 없다. 환자가 가장 바라는 것은 가족의 평안이라는 사실을 잘 알고 있으므로 자신의 인생을 정리하는 담담한 자세가 필요하다.
